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我が子が発達障害と診断されたらやるべきこと4つ(発達障害の子をもつ母の発信)

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もし我が子が発達障害だと診断されたら、この先どうしたら良いのか不安になることでしょう。

我が家の長男は発達障害ですが、診断当時は主人も両親も、もちろん私も発達障害の知識は無く、誰に相談すれば良いのかすら分かりませんでした。

不安の中、専門書を買い漁って、いろいろ読みましたが、我が子に当てはまる事、当てはまらない事があり正解が分かりませんでした。

それもそのはず、発達障害と一言で言っても、特性は一人ひとり違うのです。

今回は、筆者の経験から学んだ「我が子が発達障害と診断されたらやるべきこと4つ」をご紹介します。



やるべきこと1、我が子の特性を知る

発達障害と診断されたら、我が子がどんな特性があるかを把握しましょう。

うちの子は自閉症スペクトラムとADHD(注意欠陥多動性障害)です。

相手の気持ちを読み取るのが苦手で、自分の思い通りにいかないとパニックになり、攻撃性もあります。また落ち着きがなく、興味がない事には集中が5分と持ちません。

IQは平均的な数値ですが、精神的に幼く感じます。

どちらの特性も兼ね備えて持っている印象ですが、手先が器用で運動神経も抜群です。

また、小さい子や動物が大好きで、面倒見が良いです。

これはどちらの特性とも当てはまりません。

生活する上で支障が出る事をどう対処すれば良いのか、専門書や専門医から学んだ対処方法を試しましたが、効果が全くないものも多々あり、我が子に合う対処法を探し出すしかないと感じました。

そのためにも、特性をしっかり知る事が大事になります。

特性を把握できたら、問題行動の対処法を考える

我が子の問題行動を指摘してもなかなか治らないケースもあります。

我が家の場合は「我が子が言葉を知らないことが原因」だったので、これに対処することで改善に向かいました。

問題行動の具体例を出すと、

電車やバスの中のような公共の場所で走り回る・大声を出す・癇癪を起こすなど周りに迷惑が掛かる行為や、他傷や自傷行為・窃盗癖など、法を犯す。

などがあります。

何故このような行動を起こすのでしょう?原因は、

頭では理解しているが、衝動性が勝って問題行動をしている。。。
ルールの理解がまだ出来ていない。。。

などなど。

うちの子がそうでしたが、言葉の遅れからか、普通にしゃべるようになっても、興味がない単語は覚えなかったり、単語は知っていても意味が分からないことが多くありました。

日常会話の中に出てくる単語でもそうなんです。5年生までベランダを知らなかったのは衝撃的でした。

本人が「これは何?どういう意味?」と興味を持てば覚えますが、こちらが知ってて当たり前と思っていても、子供には伝わっていないことが多々あったのです。

意味が分からなくとも、「分かった?」と言われると、反射的に返事をしてしまう事もよくあります。

このような経験を経て、何度も同じ事を注意しても直らないのは「意味が分かっていなかったから」という結論に至り、対策を講じることで改善に向かいました。

しかし、色々な事を試して「これは効果あり!」と思ったことも次の日には効果があまりなかったりと、本人の気持ちの波も毎日違うので、そこまでこちらは読まなくては上手くいきません。

正直、私もまだまだです・・・

成長と共に対処方法も変えなくてはいけませんし、何をしてもダメな日はダメだったりもして、親としての自信を無くしたり、ストレスが溜まったりします。

でも、子供も同じく自信を無くしていたり、ストレスが溜まっていることを忘れないでください。

そして、少しずつでも確実に成長はしていますから、問題行動も減ってきます。それは当たり前の事のようですが、本人はその分我慢しています。

回数が減った分、大爆発しないよう、サポートも必要です。家では制限は減らし、リラックスして過ごせる場所にしてあげるといいと思います。

やるべきこと2、改善が進まないならセカンドオピニオンを考える

発達障害は特性にどれだけ当てはまるか?で判断され、それは集団生活をする上でどれだけの支障が出ているかなどが考慮されます。

それは専門医でも境界線が微妙で、グレーゾーンと診断される方も多いのが事実です。

また、治療法や療育法・投薬も医師により考え方が全く違います。

セカンドオピニオンとは聞くものの、中々行動に移すのは気が引ける人も多いのではないでしょうか?

私もそうでしたが、転職を機に病院を替えました。

6年以上初診の病院で見てもらっていましたが、もっと早く他の病院でも見てもらうべきだったと思っています。



セカンドオピニオンを受けて改善に向かった筆者の体験談

カウンセリングや投薬で精神面を助けるという意味では治療に当たりますが、発達障害自体は治療で治るものではなく、本人の成長がどこまで周りに追いつくかという感じで、言うまでもなく個人差は大きいです。

「小学生になれば大分落ち着く」と園児の時は医者や先輩ママたちから励まされましたが、実際は精神面の成長がほとんどなく、体が大きくなった分、泣いて暴れたりすると大変になりました。

診察時に「こんなことで困っている」と話すと、「以前いた患者はこうやって改善したので試してみては?」とアドバイスはくれますが、改善しないまま月日が経ちました。

家でも、学校でも問題行動がひどく、叱られて、泣きわめくの繰り返しに、周りの人たちも本人もストレスが溜まり、悪循環でした。

自分自身も辛かったですが、我が子の辛そうな姿を毎日見て、一大決心をしました。投薬を始めようと決めたのです。

しかし、当時の担当医は投薬に前向きではなく、「1度飲み始めたら一生飲まなくてはいけなくなるかもしれないから出来れば飲ませたくない」という感じでした。

それでも、日常生活が成り立っていない事、何か起こる前(いじめや体罰・他傷自傷など)になんとかしたいと懇願し、投薬を始めました。

年齢から考えると、少ない量の投薬でも、今までとの違いが分かるほどで、徐々に量を増やせば普通に生活できるのでは?と期待したものです。

ところが、1年経っても薬の量は増えず、体の成長した分効き目が弱くなっているように感じていました。

それでも、担当医は投薬には積極的ではなく、「成長すれば落ち着きも出るので様子を見ましょう」との回答ばかり・・・

本当にこのままでいいのか不安だったころ、転職して平日のお休みが取りにくくなり、土曜診療している病院へ変わることになりました。

すると、新しい担当医は「この子にこの薬の量じゃ効き目無いでしょ?」と聞かれました。

診察室に入り椅子に座っても、足はバタバタ、体はクネクネ、目線はキョロキョロ、「一目で分かる」と笑われました。

まず、薬の量を増やして様子を見る、ダメなら他の薬を試す、など「改善できるまで色々やってみましょう!」という先生でとても頼もしく思え、もっと早く先生に出会いたかったとまで思ったものです。

それに今まで一度もしていなかった血液検査や血圧、心電図まで薬によって体に負担がかかっていないかの検査をしてくれて、とても安心です。

病院を替えてから、食事中立ち歩くことがなくなり、意味もなく走り回ったり、奇声を上げることがなくなりました。そしてなにより本人が、「気持ちが落ち着くと、体も落ち着く」と笑顔でいることが増えたのです。

親の考えもそれぞれ違うと思います。

私も最初は投薬には否定的な考えを持っていましたし、小さいうちから薬で行動を抑えるような気がして不安もありました。

そのような気持ちのまま、医師に投薬を積極的に進められていたら、逆に不信感を持ったかもしれません。

本人と親と医師の考え方や相性もあると思います。

医師の方針に疑問や不安があれば当たり前ですが、そうでなくてもセカンドオピニオンを探してみるのは悪い事ではありません。

思いもよらぬ解決策が出てくるかもしれません。

やるべきこと3、障害児手帳の申請をしてみる

各地域により、名称は違うようですが、発達障害でも障害手帳を貰える場合があります。

「うちの子は手帳を貰うほど重度の障害ではない」と思う方もいると思います。

しかし、障害児手帳をもらえると「色んな福祉サービスを受けられるメリット」があります。

確かに、IQが高かったり、問題行動が少ない場合は申請が通らないこともありますが、手間が掛かっても1度は申請してみると良いでしょう。

私の住む地域では、区役所で申請用紙を貰い、生活状況など家族が記入するのと、担当医からの診断書と児童相談所でIQテストと面談が必要でした。

うちの子はIQは高めでしたが、言葉の遅れと問題行動の多さからB2(軽度)の手帳が発行されました。(2年ごとに更新が必要)

手帳を持つメリット

これも地域によって違いがありますので、役所等で確認する必要がありますが、私が住む地域では、

・放課後児童デイサービス・ショートステイ等の施設の利用
・電車やバスなど運賃割引
・自家用車(軽に限る)の税金が免除
・NHK使用料免除
・水道基本料半額 

その他にも手帳の等級によっても色々あります。

また、水族館や博物館などでも、手帳の持参で独自の割引サービスがあるところも沢山あります。

そして私が一番助かっているのは、役所の福祉課に担当者が出来たことです。

もう何年も同じ方が担当をしてくれているので、顔なじみになり、家庭状況などもしっかり把握してくれているので、ちょっとした相談でも役所に行きやすくなりました。

役所仕事なので、困っていることをその日のうちに解決してくれるわけではありませんが、分からないことは丁寧に教えてくれますし、我が家に合ったサービスの紹介をしてくれたりと本当に助かっています。

手帳を申請しなければ、今の環境がないので、私はダメもとでも申請してみてよかったと思っています。

発達障害と診断されたけど、どうしたら良いのかわからない方は、まず役所の福祉課に相談に行ってみると良いでしょう。

やるべきこと4、特別児童扶養手当の申請もしてみる

私は特別児童扶養手当というものがあること自体、発達障害と診断されてから数年間は知りませんでした。

これも地域によって申請の仕方や金額も違うようですが、一定の項目を満たしていれば、障害児を育てている親が受け取れる手当です。

子供の障害の程度や親の所得で受給出来ない場合もありますが、手帳と一緒でダメもとでも申請してみましょう。

等級や地域でも違いますが、月に3万円~5.5万円が出来る場合があります。

申請は何度でもできる!

我が家も最初の申請は通りませんでした。

もっと重い障害がある子しか受け取れない手当なのね・・・と諦めていましたが、問題行動が多発して役所に相談に行った時、「もう一度申請してみたら?」と担当者から言われました。

何度も申請できる事と、医師の診断書の書き方で、判定が大きく変わることなどおしえてもらいました。

問題行動の多発している今だからこそ、申請が通るのではないかとのことでした。

そして2度目の申請で、受給証をもらい、毎月3.4万円を年に3回まとめて受給しています。

毎年現況届と診断書が必要ですので、18歳まで受給できる保証はありませんが、結構な額になりますから、こちらも助かっています。 

発達障害と診断されたら、定期的な通院は必要になるかと思います。

投薬がある場合は毎月1~2万円ほど病院と薬代でかかります。

医療証があるときは無料ですが、早いところだと小学校入学と共に医療証がなくなる地域もあると思います。

受給出来るものはして、今後に役立てると良いと思います。



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